Her Şey 1 Farklı Olacak

Uluslararası Down Sendromu Federasyonu 22 ülkede ve Türkiye'de 21 şehirde dernek / temsilciliği açmış güçlü bir Sivil Toplum Kuruluşudur. Amacımız dünyadaki ve ülkemizdeki DS bireylerin eğitim, mesleki eğitim, istihdam ve toplumsal hayata tam katılımlarını sağlıcak projeler, sportif festivallerle ve kampanyalarla toplumsal birlikte yaşama kültürünü geliştirmeyi , ülkeler arasında sevgi ve barışı pekiştirmeyi hedefliyoruz.

Uluslararası Down Sendromu Federasyonu yakından tanımak isteyenler için  Federasyonununz  hakkında bir  değerlendirme yapar mısınız? Burada amaç nedir? Uluslararası Down Sendromu Federasyonu; 14 Ocak 2017 tarihinde İstanbul, Samsun, İzmir, Elazığ ve Giresun Down Sendromu derneklerinin önderliğinde kurulan Uluslararası Down Sendromu Federasyonu; 22 ülke, 42 şehirde teşkilatlanmış güçlü bir sivil toplum kuruluşudur. Uluslararası Down Sendromu Federasyonu Down Sendromlu bireylerimize  “Mesleki  Eğitim  ve  İstihdama”  yönelik çalışmalar yapmayı ilke edinmiş ve bu konuda ulusal arena da başarılara imza atmış bir federasyondur. Uluslararası Down Sendromu Federayonumuzun amacı ise;  "Herşey 1 Farklı Olacak" mottosu ile Down sendromlu bireylerin bağımsız, üretken ve toplumla bütünleşen bir yaşam kurabilmelerini sağlamaya; toplumun engellilik algısını geliştirmeye; uluslararası platformda Down sendromu ile ilgili araştırmaları takip ederek Türkiye'de uygulanmasını sağlamaya yönelik çalışmalar yapan ve gelişime liderlik eden projeler üreten bir sivil toplum kuruluşudur. Down sendromunu duyurmak, toplumsal farkındalığı yükseltmek ve esas olarak toplumun engellilik algısını etkileyen projeler yürüterek Down Sendromlu bireylerin bebeklikten itibaren her yaşta ve konumda karşılaştıkları ayrımcılık ile mücadele ederek, fırsat eşitliği sağlamayı ve toplumdaki vazgeçilmez yerlerini sağlamlaştırmayı amaçlamaktadır.

Türkiye’de Down sendromlu hastaların sayısı  hakkında bilgi verir misiniz . Down sendromlular ile ilgili karşımıza nasıl bir tablo çıkıyor? Türkiye’de de tüm dünyada da bu hastalığın görülme oranı 700'de 1'dir. Her 700 canlı doğumdan 1 tanesi Down Sendromlu olarak doğar. Bu oran diğer hastalıklara göre oldukça sık bir orandır. Türkiye’de yıllık 1 milyon 200 bin doğum olduğunu düşünürsek yılda 2 bin civarında Down Sendromlu bebek doğuyor. "Down Sendromu genelde kalıtsal bir hastalık değildir". "Kromozom sayısında farklılık (fazlalık) nedeni ile meydana gelen, farklı yüz görünümü ile karakterize, doğuştan kalp hastalıkları, bağırsak problemleri, görme, işitme ve hormon bozukları ve daha başka sistemlerle ilişkili sorunların yüksek oranda görüldüğü bir hastalıktır. 2002 yılında TUİK’in Türkiye İstatistikler Kurumuna yaptığı araştırmaya göre 100 bine yakın down sendromlu bireyin olduğu tahmin ediliyordu. Aradan geçen 19 yılda bu rakam 100 bine ulaşmıştır. Tüm dünyada ise 6 milyon civarında Down sendromlu birey yaşamaktadır. 

Gerçek dostlar kromozom saymaz!

 Hem  Türkiye’de hem de  yurtdışında birçok   organizasyonlara imza atıyorsunuz. Bu konudaki faaliyetlerinizden bahseder misiniz?  Uluslararası Down Sendromu Federasyonu şu ana kadar; bir çok başarılı uluslararası organizasyona imza atmıştır. Gerçekleştirdiğimiz çalışmalar sırası ile aşağıdaki gibidir. Down Şefler Türkiye Türkiye Aşçılar Federasyonu ve Tormurcuk Vakfı işbirliğiyle dünyada ve Türkiye'de ilk defa gerçekleşecek 23 haftalık bir akademik eğitimdir. Atakare Eğitim Kurumları, Kare Anaokulu sponsorluğunda gerçekleşen Down Şefler Türkiye projesi 12 şehirde, 32 Melek Yüzlü çocuğumuz ile;  T.C Kültür ve Turizm Bakanlığı himayesinde devam etmektedir. Down DJ’ler Türkiye Dünyada bir ilk olarak Türkiye'nin ünlü dj'lerinin 8 aylık bir eğitim çerçevesinde down sendromlu bireylerimize mesleki istihdama yönelik dev bir projedir. Uluslararası Down Futbol Plaj Festivali Dünya’da bir ilk olarak ünlü futbolcuların katılımı ile gerçekleştirdiğimiz futbol festivalidir. Bodrum Uluslararası Down Futbol Plaj Festivali 10 ülke ve Bodrum Belediye Başkanımızın destek ve katılımı ile; Girne Uluslararası Down Futbol Plaj Festivali 10 derneğin ve K.K.T.C Cumhurbaşkanı - Girne Belediye Başkanı’nın katılım ve destekleri ile yapılmıştır. Züccaciyeciler Derneği İşbirliği Türkiye’nin önde gelen, global arenada da adından söz ettiren Züccaciyeler Derneği’ne bağlı 5 kurumun içerisinde Down Sendromlu Melek Yüzlere istihdam sağlama
Şuan UDF olarak Down Make-Up, Down Estetik ve Down Cilt Bakımı Mesleki Eğitim ve İstihdam Projesidir. Proje İçeriğimiz ise;  akademik başarılarının tamamlamış; Down Sendromlu bireylerin «Down Make-Up, Down Estetik ve Down Cilt Bakımı Mesleki Eğitim ve İstihdam Projesi » olarak, Melek Yüzler’in toplumdaki yerini desteklemektir. Eğitim süreçleri UDF ve kurumunuz tarafından desteklenen Melek Yüzlerin mesleki eğitim ve iş istihdamını sağlayarak, kamuoyunda farkındalık yaratmak. Proje sonrasında lansman ile sosyal sorumluluk, duyarlılık ve farkındalık sağladığı projeyi Türkiye Futbol Fedarasyonunda yer alan futbolcular, sanat camiyası, cemiyet ve ilgili federasyon-dernek misafirleri ile yemekli ve tanıtım lansman gecesi ile desteklemektir. 

Bilmeyenler veya yeterince bilmeyenler için soralım. Down sendromu nedir? Down sendromu, trizomi 21; genetik düzensizlik sonucu insanın 21. kromozom çiftinde fazladan bir kromozom bulunması durumu ve bunun sonucu olarak ortaya çıkan genetik bir bozukluktur.
 Down sendromluların tedavisi mümkün mü? Tüm hücrelerde değişiklik olduğundan, özel bir tedavi yöntemi yoktur. Günümüzde gen mühendisliğinden ya da biyogenetikten sıkça söz edilse de; ne var ki, bu yöntemlerle oluşumu tamamlanmış bir canlıyı değiştirmek olanaksızdır. Kromozom kusuruna bağlı olarak ortaya çıkan değişikliklerin, kalp, sindirim kanalı ve gözdeki oluşum bozuklukları, dişlerdeki biçim bozuklukları ile işitme ve zekâ yetersizliklerinin tedavi edilmesi gerekir. Özellikle zekâ geriliği fazla olanların ana babaları çocuklarının iyileşmesi için her türlü özveriyi göstermeye hazırdır. Başka çocuklarla aynı biçimde yaklaşmak, öte yandan, sorunlarıyla birlikte ele almak, daha etkili yardım programlarının geliştirilmesini sağlamıştır. Günümüzde sık sık erişkin Down sendromlular görülmektedir. Ortaya çıkabilecek hastalıkların önlenmesine ve Var olanların tedavisine ilişkin yaklaşımlar kökünden değişmektedir. 

Down sendromlu bireyler hangi işleri yapabilir? Kimisi restoranda komilik yapıyor, kimisi reyon düzenleyip müşteri yönlendiriyor. Down sendromlu gençler birçok işte başarıyla çalışıyor. Gözlemlerimiz Down sendromlu  bireylerin istihdamının artacağına yönünde. Bizde UDF olarak bu yönde istihdam sağlayacak alanlar eğitimler ve faaliyetlerin içinde bulunarak toplumsal kazanım ile ilgili ciddi girişimler yapıyoruz. Birkaç yıl öncesine kadar bu bireylerin iş dünyasında istihdamı son derece sınırlı idi. Son dönemde ise Down sendromlu bireylere özel sektörde daha fazla istihdam yaratıldığına tanık oluyoruz. Üstelik proje bazlı değil, kalıcı olarak istihdam ediliyorlar. Şimdilik bu bireyleri istihdam eden şirketlerin sayısı bir elin parmaklarını geçmese de önümüzdeki dönemde Down sendromlu gençlerin istihdamında ciddi bir artış yaşanacağına kesin gözüyle bakılıyor. Bir insan vücudunda bulunan kromozom sayısı 46 iken Down sendromlu bireylerde bu sayı 47. Buna bağlı olarak Down sendromlu bireylerde hafif veya orta seviye zihinsel ve fiziksel gelişim geriliğine rastlanıyor. Ancak bu durum çalışmalarına engel değil.

Uluslararası Down Sendromu Federasyonu, 22 ülkede faaliyet göstermeye devam ediyor. Biz Down sendromlu bireylerin her yaşta ve konumda karşılaştıkları ayrımcılık ile mücadele ederek, fırsat eşitliği sağlamak ve toplumdaki vazgeçilmez yerlerini sağlamlaştırmak amacıyla çalışan federasyonumuz Türkiye'de ve dünyada Down Sendromu ile ilgili gelişmeleri yakından takip edip çeşitli kurumlarla işbirliği geliştirerek öncü projeler üretmektedir.

Uluslararası Down Sendromu Federasyonu  Stratejik Kurulu Başkanlığına seçildiniz. Yeni göreviniz hakkında bir değerlendirme yapar mısınız? Federasyon Başkanı Sayın Abdullah Muhammed bey yapmış olduğum başarılı çalışmaları takip ettiğini, federasyona ve projelerine farklı bir vizyon katabileceğimi düşünmesi sebebi ile bizzat tanışmak ve federasyonun hizmetlerini benimle paylaşmak istediğini içeren bir mesaj gönderdi. En aktif ve güçlü STK’lardan biri olduğu için basından yapılan başarılı çalışmalarını zaten biliyordum ve memnuniyetle kabul ettim. Kendisi ve ekibi ile yapmış olduğum ilk tanışma toplantısı ardından tahmin edersiniz ki bir çok hayata geçirebilecek projeler ve bağlantılar hemen aktive oldu. Ardından Uluslararası Down Sendromu Federasyonu Yönetim Kurulu Kararı ile ‘’Strateji Kurulu Başkanı’’ seçildiğime dair, hizmet etmekten gurur duyacağım bir tebliğ aldım. Down Sendromlu gençlerimizin meslek edindirme projelerine katkı sağlamak ve hizmet etmek en önemli gurur kaynaklarımdandır. 
 Birleşmiş Milletler tarafından  21 Mart günü  Dünya Down Sendromu farkındalık günü kutlanıyor. BM tarafından yılda bir gün olarak kutlanması yeterli midir. Bu konuda BM başka neler yapabilir? Tabi ki farkındalık yaratmak için belirli günlerde özel organizasyonları planlamak ve destek olmak çok önemli. Ama asıl önemli olan bu gençlerimizi hayatın içine katmak ve birey olarak hayatlarını yaşama, aile kurma ve herkes gibi yaşamlarını kendilerinin idame edebilmelerini sağlayacak eğitim ve istihdam yaratma çalışmalarının hayata geçmesi gerekiyor. Bu bağlamda Federasyonun başlatmış olduğu Down Şefler, Down Makyaj vb. Eğitim ve Öğretim Projelerinin hem bu özel gençlerimize hem de hayatın içine dahil oldukça tüm insanlığa büyük katkısı olduğuna inanıyorum.

Uluslararası Down Make-up ve Cilt Bakımı Mesleki Eğitim ve İstihdam Projesi Türkiye'de Ankara, Bursa, İstanbul ve İzmir'de ayrıca Hollanda, Fransa, Amerika ve Karadağ'da eş zamanlı 30 Nisan'da basın lansmanı ile duyurularak eğitim programı başladı.
Sırada Down DJ gibi farklı alanlarda mesleki eğitim projeleri eklenerek devam edecektir.
Bahsetmiş olduğum İstanbul'da ilkini açacağımız Aşçılık ve Gastronomi Okulu ise  pilot okul olup bir çok ülkede uygulamaya alınacaktır

Sizin ayrıca sağlık konusunda  Türkiye’de üstlendiğiniz  Avrupa ve ABD temsilcilik deneyiminize de ön planda tutarsak  Türkiye’de Down sendromlu bireylere uygulanması gereken uluslararası projeler  var mı? Üyesi olduğum Ahçılık ve Gastronomi alanında dünyanın önde gelen dernek ile Federasyonu bir araya getirerek, uluslararası arenada geçerliliği ve istihdam garantisi içeren bir Aşçılık ve Gastronomi okulu yatırımını hayata geçirmek üzere çalışıyorum. Türkiye’de başlatacağımız bu pilot uygulama okulunu hizmete açmamızın ardından derneğimizin bulunduğu 82 ülkede uygulamayı hedefliyoruz.
 
Dünyada down Sendromlu çocuklara sahip binlerce aile destek bekliyor. Türkiye’de son yıllarda bu konuda önemli  mesafeler  katteti, ancak bu konuda hala katedilecek yollar vardır muhakkak. Uluslararası Down Sendromu Federasyonu olarak hedeflenen projeler var mı? 21 Mart Dünya Down Sendrom gününde Federasyonun düzenlediği gala gecesinde, Down Şefler projesin ilk mezunlarının Aşçılık Belgelerini Sayın Kültür ve Turizm Bakanımız Mehmet Ersoy bizzat mezunlarımıza takdim etti.

Selin YILDIRIM